HTML

Ezüstcsepp

Friss topikok

  • Ezustcsepp anyukaja: Szia! Ha küldesz egy privát e-mail címet, akkor leírom. Köszi Andi (2014.12.02. 09:32) Sok minden történt (vakbélműtét, elkezdődött az iskola...)
  • Ezustcsepp anyukaja: @demono: Köszi! De valahogy megoldjuk, bár nem álmaim városa ez a Varsó és a körülmények sem. Ma p... (2013.06.25. 16:10) 2013. június 23. megérkezés Varsóba
  • Ismeretlen_427940: Szia Marian! Köszi, hogy nyomon követsz minket. Nagyon elfáradt, de nagyon kitartó és nagyon ügyes... (2013.02.04. 21:56) Megérkezés Varsóba
  • Ismeretlen_427940: Kedves Marian! Nagyon köszönjük az aggódást! Szerencsére mára már sokkal jobb és minden rendben. N... (2012.07.20. 00:04) Július 18. szerda
  • Ismeretlen_427940: Köszönjük! Már nagyon hiányoztok! Remélem, hogy hamarosan találkozunk! A lányokat is pusziljuk! :-) (2012.07.18. 05:12) Július 16. hétfő

Címkék

Kezdetek

2012.03.14. 22:12 :: Ezüstcsepp

Ez a blog azért jött létre, mert egy központi idegrendszeri sérült pici lány szülei arra gondoltak, hogy kislányuk küzdelmét, kitartását és talán a győzelemhez vezető útját szeretnék megosztani másokkal, azért, hogy példát tudjanak mutatni és segítséget adjanak azoknak a szülőknek, akik hasonló helyzetben vannak. Ugyanakkor szeretnénk, ha családunk és barátaink, ismerőseink, akiknek fontosak vagyunk és drukkolnak nekünk, minden részletről információt kapjanak ezen blog segítségével.

A kezdetekről: Ezüstcsepp 5 és fél évvel ezelőtt, 3 hónappal korábban érkezett a világra a tervezettnél. Nagy küzdelmek árán úgy döntött, hogy itt marad közöttünk és felvette a harcot, és elhatározta, hogy élni akar. Sajnos azonban a korai érkezésnek nyoma maradt. Egy agyvérzés és egy tüdővérzés valamint sok apnoe után központi idegrendszeri sérült lett. Szerencsére mentálisan nem sérült, sőt egy nagyon okos kislány lett belőle, aki, hihetetlenül kedves, jó humorú és nekünk a világon a legszebb, de aki sajnos a mozgásában igen csak korlátozott lett, mivel tetraplégiás, ami azt jelenti, hogy az izomzata igen feszes, emiatt gátolva van a járásában. Nem szaladgálhat, nem mozoghat olyan szabadon, mint más egészséges gyermek.

Ezüstcsepp két 3 ágú bottal jár, de csak rövid távokat képes megtenni.

Az elmúlt években mindent megtettünk, hogy javítsunk az állapotán. Rengeteg fejlesztésre jártunk, aminek apró eredményei lettek és nyilván, a sok foglalkozás eredménye, hogy egyáltalán bottal képes helyet változtatni. De sajnos ez a betegség nem gyógyítható. Sőt, a növekedés az ellensége! Mostanra olyan helyzetbe került Ezüstcsepp, hogy el kellett gondolkoznunk azon, hogy műtéti segítséget vegyünk igénybe ahhoz, hogy jobb állapotba kerüljön.

Végig zongoráztuk a lehetőségeket, az itthoni eljárásokat. Sajnos arra jutottunk, ha ortopédiai műtétet hajtanak végre rajta (achilles, adduktor, esetleg térd ín hosszabbítás), akkor egy műtétsorozatnak tesszük ki gyermekünket, hiszen a növekedés miatt újra és újra a műtőasztalra fog kerülni és nem az ok lesz megszüntetve. Ezért arra gondoltunk, hogy külföldön is körbejárjuk a lehetőségeket.

A sors úgy hozta, hogy barátnőm segítségével elkerültünk egy nagyon kedves antropozófus orvoshoz, aki azt mondta nekünk, hogy mindenképpen meg kell adni a lehetőséget Ezüstcseppnek arra, hogy mozgás állapotán változtassunk, mert nagyon sok akarat és kitartás van benne. Ő ajánlott nekünk egy nagyon kedves családot, akik már azt az utat, ami most előttünk is áll tavaly már végigjárták és sikerrel fejezték be. Felvettük velük a kapcsolatot, elmentünk hozzájuk és megismertünk egy hihetetlenül kedves lányt Sárit, aki hasonlóan Ezüstcsepphez egy hosszú és nehéz utat járt be és ugyancsak nagyon kedves szüleit, akik a sok információval segítettek nekünk elindulni ezen a hosszú és göröngyös úton. Sári inspirált bennünket a blog elindítására, mert Ő is megírta küzdelmét, amelyet a következő linken olvashattok:

egykislanynagymutete.freeblog.hu

Ahhoz, hogy az utat sikeresen bejárjuk sok támogatásra és szeretetre van szükségünk, amit a családtagjainktól és a barátainktól, de még idegenektől is megkapunk. Hihetetlen érzés, hogy ennyien szeretik Ezüstcseppet és minket és mellettünk állnak ebben a  nehéz időszakban! Ezúton is szeretnénk mindenkinek megköszönni a sok szeretetet, támogatást, az imáikat és a ránk gondolást!

Most röviden ennyit. Természetesen a részletekkel folytatjuk hamarosan!

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://ezustcsepp.blog.hu/api/trackback/id/tr95254519

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása