Elérkezett az idő, hogy folytassuk Ezüstcsepp történetét. Őszintén, eddig babonából nem folytattuk, és megfogadtuk, hogy csak akkor írunk legközelebb, ha már a finisben vagyunk. És elérkezett ez az idő is.
Utolsó bejegyzésünk az volt, hogy Ezüstcseppet feltették a júliusi várólistára. Hát ez itthon úgymond elindította a lavinát, hiszen, most jött a neheze. Azért a neheze, mert az volt a feladatunk, hogy elérjük, hogy az OEP kifizesse a műtéti költségeket és lehetőleg azt előre finanszírozza, hogy ne kelljen kölcsön kéregetnünk. Mert, hogy, rengeteg pénzről van szó!
Ehhez az első lépés az volt, hogy az Országos Gyermek Egészségügyi Intézettel (OGYEI) kellett felvennünk a kapcsolatot. Egy borzasztóan kedves hölggyel tartottuk a kapcsolatot, aki elmondta, hogy mire is van szükség ahhoz, hogy az OGYEI támogassa a műtétet és tovább küldje az OEP-nek.
Nagyjából minden meg volt, amit kértek, kivéve a szakorvosi véleményeket. Megnevezték azt a két orvost, akitől elfogadják a szakértői véleményt. Hát az egyik – akinél már jártunk korábban Ezüstcseppel – tudtuk, hogy kemény dió lesz és nem lesz egyszerű tőle egy támogató szakértői véleményt kapnunk. Ennek ellenére megráztuk magunkat és bejelentkeztünk hozzá. Eljött a reggel, amikor mennünk kellett. Nagyon idegesek voltunk. Az egy dolog, hogy másfél órát vártunk rá, mert nem tudott pontosan megérkezni, de aztán a stílus, ahogyan helyre tett minket, nem volt egyszerű. Véleménye szerint inkább botoxal kellene kezeltetnünk Ezüstcseppet és baklofen pumpát kellene beültetni neki. Akik nem tudnák, hogy ez a két eljárás micsoda, azoknak röviden vázolnánk. Botox kezelés: idegméreg! Időlegesen van csak hatása, ténylegesen, ha beadják, akkor megszűnik a feszesség, de 3 hónapig tart a hatása, majd vissza áll az eredeti állapot. Ez egyrészről trauma a gyermeknek, mert esetleg 3 hónap alatt olyan mozgásokat tud elsajátítani, amiket azelőtt nem, viszont a hatás végével megint a feszességet érzi és nem tudja megcsinálni amit megtanult. De a legrosszabb, hogy ez egy idegméreg, aminek igenis vannak mellékhatásai, hiába mondják az orvosok, hogy nincsenek. Csak arra kell gondolni, hogy hány nő kezelteti magát a ráncai miatt botox-al és micsoda problémák adódtak már az ő esetükben is. Hát úgy gondoljuk, hogy ezt egy kisgyermeknek nem kell beadni! A baklofen pumpa pedig egy olyan eljárás, amely során a pumpát a hasfalba beépítik (tudni kell, hogy nincs olyan méret belőle, mely ideális lenne egy kisgyermeknek!) és a gerincvízbe folyamatosan gyógyszer adagol, mely csökkentheti a feszességet. A bibije az egésznek, hogy szintén mérget kap folyamatosan a gyermek, valamint 10 évente műtőasztalra kerül, mert cserélni kell a készüléket!
Mi megmondtunk a doktornőnek, hogy nem vagyunk hajlandóak ezeket az eljárásokat igénybe venni, szeretnénk, ha támogatná az SDR műtétet Ezüstcseppnek, hiszen, az egy végleges megoldást kínál, nem mérgezzük a gyereket és nem kell többet műtőasztalra feküdnie.
A doktornő az elég nyers és bicskanyitogató stílusában közölte, hogy ő bizony nem támogatja, ne várjunk tőle ilyen szakvéleményt. Teljesen kiborultunk, és érthetetlennek tartottuk az egészet. De, hogy akarva, vagy akaratlanul, megadta egy gyermek idegsebész professzor nevét, hogy kérdezzük meg őt is az esetről illetve Ezüstcsepp ortopéd szakorvosát javasolta még. Annyira elfáradtunk, ebbe a napba, hogy nem is tudtunk tisztán gondolkozni. De azért még délután az interneten megkerestük a professzor úr elérhetőségét és felhívtuk a magánrendelését, hogy bejelentkezzünk. Az asszisztensével sikerült beszélnünk, akinek elmondtuk kerek perec, hogy mi egy támogató szakvéleményt szeretnénk kapni Ezüstcsepp SDR műtétéhez. Az asszisztens hölgy nagyon kedves és készséges volt, és kérte, hívjuk vissza egy óra múlva, mert addig beszél a professzor úrral.
Egy óra múlva közölte velünk, hogy a professzor úr kéri, hogy küldjük át Ezüstcsepp anyagát, az amerikai befogadó nyilatkozatot, hogy meg tudja nézni.
Nagyon izgultunk, különösen azért, mert anyukáktól igencsak negatív véleményeket hallottunk erről az orvosról is és nem voltunk meggyőződve, hogy célt érünk nála.
De a sors kegyes volt hozzánk és másnap a professzor személyesen telefonált nekünk és azt mondta, hogy pontosan tudja, hogy miről van szó, nagyon szívesen ír támogató szakvéleményt, amennyiben az OGYEI hivatalból felkéri őt. Azonnal telefonáltunk az OGYEI-be, ahol megtudtuk, hogy ettől a professzortól a legjobb a szakvélemény és természetesen azonnal írnak neki, hogy felkérjék a szakvélemény megírására! Hallelúja!!! Egy szakvélemény kipipálva!!!!!
Ezután azért még be akartuk biztosítani magunkat és egy másik szakorvost is ajánlottak nekünk, szakvélemény kéréséhez. Be is jelentkeztünk hozzá. A Főorvos Asszony teljesen ellentéte volt annak az orvosnak, aki elutasítóan bánt velünk. Végre találkoztunk egy bűbájos, emberséges orvossal, aki teljesen megértette a problémánkat és egyáltalán nem javasolta a botox-ot vagy a baklofen pumpát.
Teljesen igazat adott nekünk, hogy az SDR műtétet választottuk és megkaptuk tőle a támogató szakvéleményt! Ezúton is köszönjük neki az emberségét, a szeretetét, ahogy Ezüstcsepp felé fordult és a támogatását!
Az utolsó dolgunk az volt, hogy Ezüstcsepp ortopéd orvosától kapjunk támogatást! Ez azért volt szükséges, mert az SDR ugyan egy neurológiai műtét, tehát neurológus szakorvostól kell szakvéleményt kérni, viszont Amerikában úgy gondolják, hogy még egy ortopédiai műtét is szükséges lesz az SDR után Ezüstcseppnek, amihez ortopéd orvos szakvéleménye szükséges ahhoz, hogy finanszírozni tudja az OEP.
A doktor Úrban nem csalódtunk, támogatta ő is Ezüstcsepp műtétét és szakvéleményt adott, hogy Ezüstcsepp szempontjából sokkal célszerűbb, ha Amerikában végzik el az ortopéd műtétet is, mert a rehabilitáció, akkor nem kell, hogy megszakadjon, hanem kint végig lehet csinálni.
Ezek után beadtunk minden szakvéleményt az OGYEI-be, ahol támogatták Ezüstcsepp műtétét és finanszírozás céljából továbbították. Erről az értesítést április 17-én kaptuk meg!
Az első akadályt tulajdonképpen nagyon sikeresen leküzdöttük 1 hónap alatt, ami nem is olyan sok idő, hiszen ez alatt mindent beszereztünk, ami szükséges volt!
Jöhet a második nagy és legfontosabb akadály az OEP!....
