A mai nap is úgy kezdődött, mint eddig bármelyik. Aztán délelőtt elkezdett esni a hó. Estére vagy 15 cm eshetett és még most is szakad. Nagyon szép fehér minden. Egy kicsit jobb kedvre deríti az embert. Persze csak azt, aki szereti a havat. Mi pedig imádjuk Ezüstcseppel!

Ma is nagyon ügyes volt, bár már nem nagyon tudok bent lenni, mert akkor egyáltalán nem csinálja úgy a dolgokat, ahogy kéne. Egyébként elkezdett követelőzni, hogy csak akkor csinálja rendesen, ha szerzek neki édességet. Hát mondtam, hogy el van tévedve, amúgy sem szokott sok édességet enni. Azzal lett lerontva az én kislányom, hogy az első napon volt kirakva keksz és azt eszegette, a második napon kapott nyalókát, amit otthon soha nem engedünk neki enni, de nincs is a cukrokra igénye szerencsére. Ma meg itt Lengyelországban fánknap volt és nagyon sok fánkot hoztak a terápiára. Természetesen Ezüstcsepp sem maradhatott ki ebből. De ezek a fánkok jó nagy méretűek voltak ám! A terápia alatt kettő leszaladt neki, majd még itthon egy vacsi után. Hát ez volt a mai termés.

Amúgy megdicsérték őt, hogy ügyes volt. Egyöntetűen azt mondják, hogy a comb izmokat nyújtani kell, mert rövidek és  erősíteni, valamint a fenék izmait kell erősíteni, hogy tudjon szépen járni. Hát ma ez volt a fő élcsapása a terapeutáknak. Közben Ezüstcsepp mindenféle magyar szóra tanította őket és ők lelkesen tanulták is. Állítólag nagyon jó tanár a lányom :-)

A délután fénypontja volt, hogy rollerezett, amit még soha sem csinált. Ugyan segítséggel, de mégiscsak rollerezett és ezt a mozgást előtte nem tudta. Nagyon élvezte. Van róla videó is, csak meg kell egy kicsit szerkesztenem, ezért majd a későbbiekben teszem fel.

A mai napon nem sokat láttam Ezüstcsepp terápiáiból, mert ha bementem, akkor nem csinálta úgy a dolgokat, ahogy kellett volna. A terapeuták nagyon kedvesek vele és szerencse, hogy tudnak egy kicsit magyarul így Ezüstcsepp szintjén megértetik magukat. Bár volt egy olyan jelenet, hogy bementem megnézni, mit is csinálnak. Ezüstcsepp ült, mert adták rá éppen a ruhát és közben magyarázott rendületlenül a terapeutának, természetesen magyarul. Magda nagyon kedves volt, mert úgy csinált mintha értene mindent és bólogatott. Nagyon vicces jelenet volt.

Persze volt amikor Ezüstcsepp szólt, hogy anya, anya, a terapeuta beszél hozzám de nem értem! :-) Hát vannak ilyen nehézségek, de ezek nagyon vicces szituációk és legalább nem olyan unalmas a terápia.

Azért ma is nagyon ügyes volt Ezüstcsepp. Délelőtt amikor ráadták a terasuit ruhát ismét panaszkodott, hogy a combjainál és a lábai között szorítja a ruha. Valószínű túl passzentos volt.

Délután adtak rá egy nagyobb ruhát, ami már nem volt neki  kényelmetlen és szépen tudott benne oldalazni a falnál.

A délután fénypontja pedig az volt, hogy egy kis babakocsit egyedül tolt végig a folyosón. Erről készült is egy videó:

http://youtu.be/OnVl2pEpQjM

A mai napon szenzációs volt Ezüstcsepp! Pedig ez még csak a második napja. A tegnapi nap után azt gondoltam, hogy úgy kifáradt, hogy nem fog nagyon ma sok újat csinálni. Hát tévedtem! A délelőtti terápián amikor ráadták a "csoda" ruhát, akkor először egy hengernél gyakorolták a fel állást és leülést, amit magától meg tudott csinálni és ez egy újdonság volt, de ezt még megfejelte azzal, hogy utána megállt egyedül és az első két önálló lépését is megtette. Ezekről itt van két videó is

http://youtu.be/lwpSHRr2Quk

http://youtu.be/bAL8hOCRoAY

Minden nap fél órás masszázst kap, utána nyújtás és erősítés egy órában végül pedig a terasuit ruhában egy óra ami nem csak járásból, hanem különböző feladatokból is áll.

Délutánra már egy kicsit nyűgös volt, mert csak egy órácskát tudott aludni, de azért a végén a ruhában két nordic walker-el kisétált, ami hasonlít két egy ágú bothoz, csak a végei hegyesek, ezáltal nehezebb vele menni. De Ezüstcsepp ezt is nagyon szépen kivitelezte. Este kapott egy kis ajándékot és most játszás megy, bár már nem sokáig, mert itt a fürdés és mese ideje.

A mai napon jól kifáradt Ezüstcsepp.

Reggel 9-re mentünk a terápiára, ahol megismerkedtünk Basia-val, a délelőtti terapeutával. Egy nagyon kedves fiatal lány. Ő kikérdezett minket Lili születésétől kezdve, a mostani állapotáig. Egy tolmács hölgy segített mindenben.

Ezután elkezdődött a terápiája Ezüstcseppnek. Felmérték - mivel ez volt az első alkalom, hogy milyen a mozgása, miket tud.

Ráadták a híres terasuit ruhát, ami első körben nem nagyon tetszett neki, mert kicsit nehéz és hát ugye a helyes tartásra kényszeríti őt, ami szokatlan. De aztán nagyon szépen ment benne, sőt meg is állt egyedül!!!! Ez nagyon jó volt első alkalomra.

Ezzel nagyjából el is ment a délelőttünk és úgy elfáradt, hogy haza felé csak azt tudta mondogatni, hogy anya én csak egy ágyat kérek és mást nem!

Néhány kép a délelőttről:

Szóval gyors ebéd után, ami nem volt egy nagy mennyiség, aludhatott másfél órát, a délutáni terápia előtt. Nagyon nehezen kelt, de muszáj volt, mert fél háromra már megint ott kellett lennünk.

Délután szintén egy nagyon aranyos terapeuta Magda tornáztatta Ezüstcseppet. Őt azért fogadta kicsit jobban Ezüstcsepp, mert gyerek szinten tud magyarul és tudtak egy kicsit csevegni, illetve egy-két magyar szót tanított Magdának Ezüstcsepp.

Egy fél órás masszázzsal kezdődött a terápia, amit egy jó alapos nyújtás követett. Utána egyensúly gyakorlatokat végeztek földön és hintán is.

A nap fénypontja volt, hogy Ezüstcsepp talált egy nagyon aranyos játék cicát, ami kb. akkora mint egy igazi és dorombol, kényeztetni, simogatni kell őt. Ezüstcseppnek nagyon tetszett.

Végül ismét megkapta a "csoda" ruhát, amiben nagyon szépen sétált és a legvégén ráállították egy computeres játékra, amit a lábaival kellett irányítania. Nagyon elnyerte a tetszését.

De mondanom sem kell, hogy teljesen kifáradt mára. Még elmentünk gyorsan vacsit venni és jöttünk is haza.  Aztán természetesen az összes nagyszülővel folyt a telefonos csevej és apával is, aki nagyon nagyon hiányzik nekünk és borzasztóan rossz, hogy nem jöhetett velünk. Innen is üzenjük apa, hogy nagyon nagyon szeretünk, sokat emlegetünk és hiányzol! Most jön a fürdés és a jól megérdemelt mese nézés.

Szerencsésen megérkeztünk ma délután Varsóba. A városból már sajnos nem sokat láttunk, mert pont besötétedett mire ide értünk, de majd az elkövetkezendő 12 napban felderítjük.

A repülő utat nagyon élvezte Ezüstcsepp. Nagyon hamar, egy óra alatt ide is értünk.

Egy nagyon kedves fiatalember jött ki értünk a repülőtérre, akit Michaelnek hívnak. Borzasztóan segítőkész volt.  Ő hozott el minket a szállásunkra. Végül lebeszélt a szállodáról, mert szabaddá vált egy lakásuk és azt mondta, hogy jobban járunk vele és még olcsóbb is. Hát igaza lett. Egy új építésű házban egy nagyon szép kis apartmant kaptunk. Hogy jobban el tudjátok képzelni, íme néhány fénykép:

Szóval, nagyon jól érezzük így magunkat. Olyan kedves volt Michael, hogy még elvitt minket egy boltba is, ahol be tudtunk vásárolni, hogy legyen mit vacsizni, meg majd reggelizni. Kipakoltunk és elég fáradtak vagyunk. Persze még volt skype-olás az otthoniakkal és most már Ezüstcsepp alszik is.

Holnap reggel 9-kor kezdődik az első terápia. Nagyon kíváncsi leszek, hogy hogy fogja bírni a kis Hercegnőm és hogy egyáltalán milyen is lesz.

Holnap jelentkezem itt a blogon. Köszönjük mindenkinek, akik megint szorítanak Ezüstcseppért!

Az elkövetkezendő két hétben megint folyamatosan írni fogom a blogomat, mert elérkezett a nagy nap - hosszú hónapok alatt sikerült elintézni - hogy Ezüstcseppet elvigyük Varsóba a terasuit terápiára. Indulás holnap délután! Azt hittem, hogy Ezüstcsepp nagyon örülni fog, hogy repülővel megyünk, de ma közölte, hogy ő inkább kocsival menne, mert a hosszú utat szereti és ez a másfél órás repülő út nagyon kevés neki. Na hát ezt megkaptuk! De azért úgy gondolom, hogy kényelmesebb repülővel menni mint kocsival tíz órát utazgatni.

Nagyon sokat várunk ettől a terápiától! Megmondom őszintén, hogy talán az első önálló lépéseket is, bár tudom, hogy majd annak is eljön az ideje és azt is tudom, hogy a terápiának még két hónap múlva is jelentkeznek hatásai, tehát türelmesen figyelem, hogy hogyan fejlődik az én kis Ezüstcseppem.

Egyébként már most is hatalmas a fejlődése. 7 hónapja műtötték Amerikában és azóta iszonyú sokat fejlődött. Gyönyörűen megy a botjaival, az utcán nem kell már őt cipelnem, hanem mindenhova bottal el tud menni, ami az SDR műtét előtt elképzelhetetlen lett volna!!!! Egyedül jár wc-re, kezet mosni, egyáltalán nem fogad el segítséget, sőt ki is csuk minket a fürdőszobából :-)

Ma például nagy meglepetésemre levetkőzött és felöltözött egyedül! Ami nála nagy szó, mert ez még nehézkesen megy. Egyszerűbb ruhákat viszont, most már fel tud venni. Tehát nem síanorákot vagy nagy csizmát, de pl. bugyit, pólót, nadrágot azt már igen és ma nagyon büszke voltam az én Kincsemre.

Az iskolaválasztás is a küszöbön van. Kinéztünk Ezüstcseppnek egy nagyon jó hírű iskolát, aminek tetszett a módszere is, ahogyan tanítják a gyerekeket. Ez a Gyermekek Háza. Már szeptemberben jelentkeztünk, mert sajnos tudjuk, hogy nagy a túljelentkezés. Megnézték Ezüstcseppet is, velünk is találkoztak kétszer. Volt hátszelünk is az óvoda vezető személyében. Én nem nagyon reménykedtem, de azért biztattak minket. Hát sajnos múlt héten felhívott az igazgatónő, hogy nem tudják Ezüstcseppet felvenni. Ő azt mondta, hogy majdhogynem kalapból sorsolták ki a három sérült helyre, hogy kit vesznek fel, de azért én ebben nem hiszek. Nekem ez egy kicsit csalódás, mert eljutott hozzánk olyan információ, hogy a tanító néni nem szívesen akart botos gyereket az osztályába. Ezért mi úgy gondoljuk, hogy az volt a probléma, hogy Ezüstcsepp még bottal jár. Pedig kihangsúlyoztuk nekik, hogy én tudok bármiben segíteni, hogy Ezüstcseppnek nem ez a végleges állapota, csak még jobb lesz és önállóan fog tudni menni, hogy természetesen az iskolát is támogatjuk, de úgy látszik ez nem volt elég. Sajnos ma inkább felvesznek egy autista vagy más sérültségű gyermeket, akiknek a mozgásukkal nincs baj, mert úgy gondolják, hogy velük könnyebb. Pedig Ezüstcsepp fejlesztői szerint egyáltalán nem könnyebb. Sőt, egy mozgássérült ép értelmű gyerekkel sokkal többet el lehet érni. Az iskolában tanulni kell és nem azt kell nézni, hogy az évi egy-két külsős programon meg az osztálykiránduláson mennyire kell segíteni pl. egy botos gyereket. Nem ez a lényeg! Hát sajnos ma Magyarországon itt tart az integráció! Elkeserítő, hogy nem adtak esélyt Ezüstcseppnek!!!

Most gőzerővel megy tovább a keresés. Majd erről is fogok a későbbiekben bővebben írni. Most az a fő irány, hogy elmegyünk jó sok iskolába (már amennyiben hajlandóak mozgássérültet fogadni, mert az ilyen intézmények szám igen csak kevés!) és végig nézzük a lehetőségeket.

De most Varsó a következő lépés és remélem, hogy nagyon sokat fog Ezüstcsepp fejlődni!

Már régen nem írtam a blogba. Na nem azért mert nem haladunk, hanem mert nem akartam unalmas lenni, hogy minden lépésünket leírom.

Szóval, majdnem 7 hónappal Ezüstcsepp műtéte után a TV2 készített velünk egy riportot, melyben már Ezüstcsepp  barátja is szerepel, akik ősszel, talán mondhatom, hogy a mi hatásunkra, nekivágtak annak a nagy útnak amin mi nyáron mentünk keresztül. Zéti nem egyedül hanem Bence barátjával együtt esett át ezen a fantasztikus műtéten. Köszönjük Zéti anyukájának, hogy létrehozta ezt a riportot, hiszen így sokan láthatták, reményeim szerint olyanok is, akik talán ezután elhatározzák, hogy belevágnak, hogy az ő gyermekük élete is megváltozhasson úgy mint Ezüstcseppé!

A riportot az alábbi linken tudjátok megnézni:

TV2 Napló 2013.01.06.

Amikor nekivágtunk ennek a nagy útnak, nem sokan hittek benne, hogy Ezüstcsepp élete meg fog változni. Az a család támogatott minket, akiknek a lányuk, Sári, első magyarként esett át az SDR műtéten 2011. nyarán. Pontosan rá egy évre mi is megélhettük ezt a csodát. Sokan le akartak róla beszélni, mások azt mondták, hogy megvárják, hogy milyen változáson esik át Ezüstcsepp. Tudtuk, hogy nagyon sok gyermeken segítene ez a műtét, amiben mi 100%-ig hittünk, de nem tukmáltam senkire még akkor is, ha ez nehezemre esett, mert tudtam, hogy mindenkinek magának kell eldöntenie, hogy milyen utat választ a gyermekének. Titokban reménykedtem, hogy a kint tartózkodásunk alatt vezetett blog, a képek, videók elég meggyőzőek lesznek ahhoz, hogy más is belevágjon és végig csinálja azt a küzdelmet amit mi.

És igen, hatásos volt, mert ezután indult neki az útnak Bence és Zéti is és most is számos család van, aki már elindította a procedúrát és megfelelőnek találták a gyermekeiket a műtétre.

Remélem, hogy ez a riport, amit tegnap lehetett a tévében látni, még több családot rádöbbent arra, hogy igenis van a cp-s gyermekeknek egy lehetőség, ami végleges megoldást nyújt számukra egy iszonyatos életminőség változással együtt.

Kívánom mindenkinek, hogy élje át ugyan azt a csodát,a mit mi átéltünk!

Régen, írtam, de most úgy érzem, hogy egy kicsit folytatnom kell megint a blogot.

Ma azért van aktualitása, hogy írjak, mert a hétvégén két kis barátunk nekivágott a nagy útnak és tegnap megérkeztek St.Louisba. Ma fognak találkozni Dr. Park-al és átélik ugyan azt a csodát, amit mi, immár 4 hónappal ezelőtt. Nagyon szurkolunk nekik és fogjuk itthonról a kezüket. Bencének és Zétinek is sikerülni fog minden és ő előttük is ott lesz a lehetőség, hogy megtanuljanak járni. Remélem még annak is tanúi lehetünk, hogy kergetőznek a gyerkőcök egymással mondjuk úgy egy év múlva! :-) Ugye benne vagytok fiúk????

Ezüstcsepp szépen fejlődik. Bár sokan azt várják, hogy hirtelen átütő változás áll be és már szaladnia kéne, de higgye el mindenki, hogy ez nem így működik! Ezt mondom az utánuk járóknak is! Nagyon sok türelem, kitartás és munka lesz az eredménye annak, hogy Ezüstcsepp majd önállóan is fog tudni járni. Egyenlőre még a nyújtás az elsődleges, hiszen van még mit nyújtani rajta és utána az izomerő építése, ami aztán megadja a lökést, hogy járni tudjon.

Most éppen a fő projektünk, hogy kijussunk Varsóba a Terasuit terápiára. Hát mondanom sem kell, hogy nagyon lassan halad az engedélyeztetés. Több család is vár arra, hogy az OEP-ből megkapja az engedélyt, hogy mehessen. Mi is várjuk. Ugyan novemberre van időpontunk, de már sajnos nem bízunk benne, hogy abban az időpontban ki is jutunk. Pedig Ezüstcseppnek ez most nagy lökést adna és nagyon jót tenne a fejlődésének. Nem tehetünk mást, mint türelemmel várunk, hátha sikerül azért még az idén kijutni.

Addig is nap mint nap biciklizik, úszik, és tornázik, hogy minél jobb formában legyen. Nagyon sokan foglalkoznak vele és meg is van az eredménye!

A másik nagy projektünk, hogy az iskoláztatása sikerüljön! Már most kell intéznünk, hiszen egy sérült gyermeknek az iskoláztatása nem egyszerű dolog. Kinéztük neki a megfelelő helyet, ahova már jelentkeztünk is és csak remélni tudjuk, hogy sikerülni fog, hogy felvegyék Ezüstcseppet. Nagyon szeretnénk, mert egy remek iskolát találtunk neki, remek pedagógusokkal és úgy gondoljuk, hogy a mi Ezüstcseppünknek ott lenne a helye.

Természetesen a blog folytatódik hiszen mindig lesz mit írni :-)

Bencének és Zétinek pedig nagyon sok puszit és erőt kívánunk a nagy útjukhoz! :-)

Már régen írtam, de ma mindenképpen kell írnom, mert Ezüstcsepp ismét nagyot lépett előre a fejlődésében.

Ma elindultunk vele biciklizni. Szép, csendes őszi idő van egész héten a lakásban volt, mert beteg volt, ezért itt volt az ideje egy jó kis levegőzésnek. Elmentünk a szokásos helyünkre, ami nagyon szép, a Duna parthoz közel van, nem fedezték még fel sokan, tehát nincs tömeg, van hinta is és nagyon jó aszfaltos út, ahol biciklizni lehet.

Amikor megérkeztünk kivettük Ezüstcseppet az autóból és kísérlet képen mondtam neki, hogy menjünk pár lépést úgy, hogy fogom a kezét. Nagyon tetszett neki az ötlet és megdöbbenésemre gyönyörűen ment, úgy, hogy szinte alig kellett fognom a kezét. Erre az apukája is odajött és mondta neki, hogy ős is megfogja a másik kezét és menjünk így együtt egy kicsit. Ezüstcsepp gyönyörűen sétált velünk! Annyira jó érzés volt, hogy a kislányunk már itt tart és hogy mi is átélhetjük, ami más szülőknek teljesen természetes, hogy foghatjuk a kislányunk kezét és sétálhatunk vele! Fantasztikus érzés. Mondanom sem kell, hogy Ezüstcseppnek ez annyira tetszett, hogy a bicikli nem került elő az autóból, hanem csak gyalog mentünk. Másfél órát sétáltunk a fák között, le a Duna partra, ahol egy mólóra is leültünk és köveket dobáltunk a Dunába.

Ezüstcsepp jól elfáradt, de nagyon élvezte és természetesen mi is. Sajnáltuk, hogy nem vittünk kamerát, hogy felvegyük, mert ez ismét egy nagy előrelépés Ezüstcsepp fejlődésében. De majd jövő hét végén bepótoljuk és mindenképpen filmre vesszük!

Minden nap hálát adunk a Istennek, hogy megadatott, hogy Amerikában átessen a műtéten és, hogy már itt tart. Minden nap egy ajándék a családunknak!

A mai nap nagy nap Ezüstcsepp életében. Ma töltötte be 6. életévét. Nagyon gyorsan eltelt az elmúlt 6 év. Sok örömben és küzdelemben volt részünk ezek alatt az évek alatt. De a legnagyobb ajándék Ezüstcseppnek, hogy idén Amerikában megváltoztatták az életét.

Tegnap elő születésnapi pizsama patit tartottunk Bence barátjával. Nagyon élvezték. Jó sokáig fent maradhattak, mesét néztek és játszottak. Egyik gyerkőcöt sem kellet altatni. Ma együtt ünnepelt vele minden nagyszülő. Az ajándék pedig egy babakocsi volt, babákkal, aminek rettentően örült. A baráti születésnapi buli pedig vasárnap délután lesz, ahol a sok kis barátja köszönti őt fel.

A mi kis Drágánk nagyon szépen fejlődik. A csizmájának már csak a boka részét használja. De ma például papucsban is tudott sétálni a folyosón. Nagyon ügyes. Megnézte őt csütörtökön Szőke doktor úr is, aki nagyon örült, hogy Ezüstcsepp ilyen jó állapotban van és, hogy nagyon ügyesen sétál. Most várjuk az egy ágú botját, mert ki szeretnénk próbálni, hogy azzal mennyire tudna ügyesen menni. Reméljük, hogy beválik és akkor megint előre lépett a mi kis Angyalkánk.